FAITH: onderzoek naar de kwaliteit van leven bij Friedreich Ataxie

Hoe is het om te leven met Friedreich Ataxie? En welke impact heeft dit op de mensen die dichtbij staan, zoals mantelzorgers? Daar is nog weinig over bekend. Met het FAITH-onderzoek willen onderzoekers van de Erasmus Universiteit Rotterdam dit beter in kaart brengen. Het FAITH onderzoek wordt ondersteund door Biogen.

Waarom dit onderzoek?

Friedreich Ataxie is een zeldzame aandoening. Omdat er zo weinig gegevens beschikbaar zijn over de kwaliteit van leven van mensen met FA, is het lastig om een volledig beeld te krijgen van de ziektelast. Hetzelfde geldt voor de belasting die mantelzorgers ervaren. Uw deelname kan helpen om hier verandering in te brengen.

Wie kan meedoen?

We zoeken mensen van 16 jaar en ouder in Nederland die de diagnose Friedreich Ataxie hebben. Ook mantelzorgers kunnen deelnemen door vragenlijsten in te vullen over hun eigen ervaringen.

Wat houdt deelname in?

Het onderzoek bestaat uit twee onderdelen: het drie keer invullen van een vragenlijst, en als u wilt, het delen van uw ervaringen middels een interview. U kiest zelf of u beide onderdelen wilt doen, of alleen de vragenlijsten. Alles kan vanuit huis gedaan worden; u hoeft nergens naartoe te reizen. Ook het moment waarop u de vragenlijst invult of aan het interview deelneemt, kiest u zelf.

In totaal kost het invullen van de vragenlijsten ongeveer één tot anderhalf uur, verspreid over twee maanden. Als uw mantelzorger mee doet, duurt dat minder dan een half uur. Het optionele interview neemt ongeveer anderhalf uur in beslag.

Wat levert het op?

Met uw hulp krijgen we beter inzicht in de impact van Friedreich Ataxie op het dagelijks leven, en leren we wat er écht toe doet voor mensen die met deze aandoening leven. Door uw ervaringen met ons te delen draagt u bij aan meer kennis, betere ondersteuning en uiteindelijk ook betere zorg voor mensen met FA en hun naasten.

Hoe meld ik me aan?

Wilt u deelnemen aan de FAITH-studie? Via onderstaande link kunt u zich aanmelden. We nemen daarna zo snel mogelijk contact met u op.

• Via deze link kunt u zich aanmelden

Heeft u vragen? Neem contact op met:
Leonie van Bemmelen – vanbemmelen@imta.eur.nl – +31 10 40 81587

Voor zorgverleners

De huidige kennis over de kwaliteit van leven bij FA-patiënten is zeer beperkt. Met behulp van de FAITH-studie onderzoeken we welke vragenlijsten en meetinstrumenten geschikt zijn om de impact van FA op de kwaliteit van leven en de ziektelast goed in beeld te brengen. Behandelt u een patiënt met FA? Attendeer hem of haar dan gerust op dit onderzoek.

Over Friedreich Ataxie

Friedreich Ataxie is een erfelijke neurodegeneratieve aandoening. Kenmerkend zijn problemen met balans en coördinatie, moeite met fijne bewegingen, vermoeidheid, verlies van gevoel, slikproblemen en uiteindelijk verlies van mobiliteit. Omdat FA zo zeldzaam is, ontbreekt het vaak aan gegevens die nodig zijn om de ziektelast goed te begrijpen. Het FAITH-onderzoek wil daarin verandering brengen.