Episode

Welkom bij de EPISODE studie

Op deze pagina vindt u meer informatie over het onderzoek naar de kosten en effecten van epilepsie-hulphonden

EPISODE is een onderzoeksproject naar de kosten en effecten van hulphonden bij mensen met moeilijk behandelbare epilepsie. Deze epilepsiehonden worden getraind om ondersteuning te bieden wanneer hun baas een epileptische aanval krijgt. Sommige epilepsiehonden kunnen daarnaast een aanval voelen aankomen en leren hun baasje van tevoren te waarschuwen.

Deelnemers aan het onderzoek krijgen kosteloos een epilepsiehond aangeboden, die zij ook na het onderzoek mogen houden. Tijdens het onderzoek bestuderen wij de gezondheid en het welzijn van de deelnemers, zowel voor als na het krijgen van de epilepsiehond. Ook wordt er gekeken of een epilepsiehond invloed heeft op de belasting van de mantelzorger en op zorggebruik. De informatie die tijdens het onderzoek verzameld wordt helpt ons een beter beeld te krijgen van wat een hulphond voor epilepsiepatiënten kan betekenen, en welke kosten en kostenbesparingen dit met zich meebrengt.

Het onderzoek is op 1 juni 2019 van start gegaan, en zal drie jaar duren. Het is niet meer mogelijk om u op te geven voor deelname aan het onderzoek.

Informatie voor neurologen

Epilepsiehonden worden getraind om ondersteuning te bieden tijdens en direct na een epileptische aanval, bijvoorbeeld door een alarmknop te activeren en bij de patiënt te blijven tot hij of zij weer bijkomt. We weten nog onvoldoende over wat een epilepsiehond betekent voor de gezondheid en het welzijn van personen met moeilijk behandelbare epilepsie, en of de inzet van een epilepsiehond kosteneffectief is. De EPISODE-studie heeft als doel hier inzicht in te geven. 

Ondanks dat er verschillende behandelopties beschikbaar zijn voor mensen met epilepsie, zijn er patiënten bij wie de epileptische aanvallen terug blijven komen. Deze patiënten kunnen mogelijk profijt hebben van de inzet van epilepsiehonden die reageren op de aanvallen. De training van de epilepsiehond is afhankelijk van de behoeften van de patiënt. Zo kan de hond getraind worden om een alarmknop te activeren of hulp te halen. De epilepsiehond kan ook getraind worden om gevaarlijke omstandigheden te voorkomen tijdens aanvallen met verminderde gewaarwording, zoals het oversteken van de straat. Hierdoor kan een epilepsiehond veiligheid en een verminderde afhankelijkheid van anderen bieden. Sommige epilepsiehonden zijn daarnaast in staat om een aanval van tevoren te signaleren en de patiënt hiervoor te waarschuwen. Deze vaardigheid is echter niet te trainen.

De EPISODE-studie

Omdat er nog onvoldoende informatie beschikbaar is over de effecten en de kosten van de inzet van hulphonden bij mensen met epilepsie, is er in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport een vierjarig onderzoek gestart om de effectiviteit en kosteneffectiviteit van epilepsiehonden te bestuderen. De EPISODE-studie, wat staat voor EPIlepsy SuppOrt Dog Evaluation, wordt gecoördineerd door Erasmus School of Health Policy & Management en institute for Medical Technology Assessment, beiden onderdeel van de Erasmus Universiteit Rotterdam. Daarnaast maken Kempenhaeghe, SEIN, het Epilepsiefonds, de Epilepsie Vereniging Nederland, Hulphond Nederland, Bultersmekke Assistancedogs, de Open Universiteit, het Instituut voor Antrozoölogie, en het LUMC deel uit van het consortium.

Om onderzoek naar epilepsiehonden mogelijk te maken wordt de aanschaf en training van de epilepsiehond eenmalig voor deelnemers aan het onderzoek betaald. Gedurende het onderzoek wordt gedurende drie jaar de gezondheid (bijvoorbeeld aanvalsfrequentie en kwaliteit van leven) en het welzijn van de deelnemers bestudeerd, zowel voor als na het krijgen van de epilepsiehond. Daarnaast zal ook de invloed van de epilepsiehond op zorggebruik en participatie in de maatschappij worden geëvalueerd, en het effect op mantelzorgers.

Met de verzamelde gegevens kunnen we aan het einde van de studie aangeven wat de gezondheids-opbrengsten zijn van een epilepsiehond, en hoeveel het kost om deze opbrengsten te genereren. Deze kennis heeft Zorginstituut Nederland nodig om een advies te kunnen geven aan het ministerie van VWS over vergoeding van epilepsiehonden vanuit het basispakket.

Om onderzoek naar epilepsiehonden mogelijk te maken wordt de aanschaf en training van de epilepsiehond eenmalig voor deelnemers aan het onderzoek betaald. Gedurende het onderzoek wordt gedurende drie jaar de gezondheid (bijvoorbeeld aanvalsfrequentie en kwaliteit van leven) en het welzijn van de deelnemers bestudeerd, zowel voor als na het krijgen van de epilepsiehond. Daarnaast zal ook de invloed van de epilepsiehond op zorggebruik en participatie in de maatschappij worden geëvalueerd, en het effect op mantelzorgers.
Valerie Wester beantwoordt graag uw vragen over deze studie.