FAITH: onderzoek naar de kwaliteit van leven bij Friedreich ataxie

Er is nog weinig bekend over de kwaliteit van leven van personen met Friedreich Ataxie. iMTA voert daarom de FAITH studie uit om hier meer over te weten te komen. Daarnaast nemen we de kwaliteit van leven van mantelzorgers mee in het onderzoek.

Bent u of kent u iemand die geïnteresseerd is in deelname? 

We zijn op zoek naar mensen van 16 jaar en ouder uit Nederland met Friedreich Ataxie die willen helpen om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van leven in deze populatie.

De FAITH-studie bestaat uit twee delen: een aantal vragenlijsten en één interview. Deelnemers kunnen meedoen aan beide delen of enkel aan de vragenlijsten.

Wat houdt deelname in? 

Vragenlijst – Deel 1

• De vragenlijsten gaan over verschillende aspecten van kwaliteit van leven, zoals gezondheid, emotioneel welzijn en sociale contacten.
• De vragenlijst kan online of via een papieren versie ingevuld worden, met of zonder de aanwezigheid van een mantelzorger.
• We vragen deelnemers om de lijsten 3 keer in te vullen, met steeds een maand ertussen.
• Invullen duurt de eerste keer ongeveer 30 minuten. Bij de tweede en derde keer kost het minder tijd.
• Indien er een mantelzorgers betrokken is bij de zorg, stellen we degene graag een aantal vragen over hoe het met haar/hem gaat.

Interview – Deel 2

• Tijdens dit interview zal iemand van iMTA de kwaliteit van leven en het invullen van de vragenlijst (Deel 1) bespreken.
• Afhankelijk van de voorkeur van de deelnemer vindt het interview online of thuis bij de deelnemer plaats. De aanwezigheid van een mantelzorger is toegestaan.
• Het interview zal één keer plaatsvinden en duurt ongeveer 1 uur.

Onlangs zijn twee andere onderzoeken gestart op het gebied van Friedreich Ataxie in het Radboud UMC: de UNIFAI- en FA-PNS-studie. Deze studies staan volledig los van de FAITH-studie.

Additionele informatie voor neurologen

De bestaande informatie over de impact van Friedreich Ataxie op de kwaliteit van leven van patiënten is schaars. Er zijn verschillende instrumenten om kwaliteit van leven te meten, maar is er nog weinig bekend over de mate waarin bestaande vragenlijsten de ziekte voldoende in kaart brengen.

Om hier verandering in te brengen nodigt iMTA momenteel mensen met Friedreich Ataxie uit om deel te nemen aan het FAITH onderzoek. Mocht iemand met Friedreich Ataxie momenteel bij u onder behandeling zijn, dan kunt u deze studie onder diens aandacht brengen.

Aanmelden of meer informatie 

Wilt u deelnemen aan de FAITH studie? Of wilt u meer informatie over het onderzoek? Neemt u dan contact op met onderzoeker Leonie van Bemmelen via vanbemmelen@imta.eur.nl of bel naar +31 10 40 81587.

 

Over Friedreich Ataxie

Friedreich Ataxie is een zeldzame erfelijke neurodegeneratieve aandoening. De ziekte wordt gekenmerkt door neurologische symptomen, zoals verlies van balans en spiersamenwerking, slechte controle over fijne bewegingen, vermoeidheid, zintuiglijk verlies, dysfagie en volledig verlies van mobiliteit. Mede door de zeldzame aard van deze ziekte, is data omtrent kwaliteit van leven nauwelijks beschikbaar voor FA-patiënten in Nederland. Deze gegevens zijn belangrijk om een goed beeld te krijgen van de ziektelast die mensen met Friedreich Ataxie ervaren.