Episode

Welkom bij de EPISODE studie

Op deze pagina vindt u meer informatie over het onderzoek naar de kosten en effecten van epilepsie-hulphonden

EPISODE is een onderzoeksproject naar de kosten en effecten van hulphonden bij mensen met moeilijk behandelbare epilepsie. Deze epilepsie-hulphonden worden getraind om ondersteuning te bieden wanneer hun baas een epileptische aanval krijgt. In opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport is het EPISODE project uitgevoerd om inzicht te geven in wat een epilepsie-hulphond kan betekenen voor de gezondheid en het welzijn van personen met moeilijk behandelbare epilepsie, en of de inzet van een epilepsie-hulphond kosteneffectief is.

Het onderzoek is op 1 juni 2019 van start gegaan met 25 deelnemers, en is in 2022 afgerond. De eerste resultaten van het onderzoek zijn inmiddels gepubliceerd in wetenschappelijke tijdschriften. De onderzoeksresultaten zijn ook besproken in verschillende (internationale) media.

De EPISODE studie is uitgevoerd door Erasmus School of Health Policy & Management en institute for Medical Technology Assessment, beiden onderdeel van de Erasmus Universiteit Rotterdam. Daarnaast maakten experts vanuit Kempenhaeghe, SEIN, EpilepsieNL, Hulphond Nederland, Bultersmekke Assistancedogs, de Open Universiteit, het Instituut voor Antrozoölogie, en het LUMC deel uit van het consortium.

EPISODE in de media

Wetenschappelijke publicaties

Samenvatting

In de EPISODE (EPIlepsy SuppOrt Dog Evaluation) studie is gekeken of hulphonden van waarde kunnen zijn voor mensen met ernstige epilepsie (epilepsie waarbij medicatie niet werkt). Epilepsiehonden zijn honden die worden getraind om op een epileptische aanval van hun baas te reageren, door bijvoorbeeld het inschakelen van hulp. Mensen konden aan de studie meedoen als ze 18 jaar of ouder waren en vaak epileptische aanvallen hadden. Er deden 25 mensen mee aan het onderzoek. Het onderzoek duurde 3 jaar.

Uit de studie kwam naar voren dat het aantal epileptische aanvallen afneemt na het krijgen van een epilepsiehond. Zeven deelnemers hadden minimaal de helft minder aanvallen aan het einde van de studie. Kwaliteit van leven van de deelnemers nam toe. Ook voor hun mantelzorgers nam de kwaliteit van leven toe. Daarnaast maakten deelnemers minder zorgkosten en nam de mantelzorg af. Deelnemers vertelden dat de epilepsiehond zorgt voor regelmaat en een toeziend oog. Hierdoor voelden deelnemers zich zelfverzekerder en minder eenzaam. Voor deelnemers en hun mantelzorgers gaf de aanwezigheid van de hond een gevoel van geruststelling. Tegelijkertijd ervoeren deelnemers extra verantwoordelijkheden, en moesten zij eraan wennen dat de epilepsiehond hun aandoening zichtbaar maakt. Bij zes mensen werd het traject met de hulphond vroegtijdig gestopt. Een epilepsiehond lijkt daarom niet voor iedereen een geschikte optie. Maar, over het algemeen lijkt een epilepsiehond een goede aanvulling op de huidige zorg. De ziektelast bij deze groep mensen met epilepsie is relatief hoog. Bovendien is de verhouding tussen de kosten en de effecten van een epilepsiehond gunstig: de kans dat epilepsiehonden kosteneffectief zijn is meer dan 90%.

Informatie voor neurologen

Epilepsiehonden worden getraind om ondersteuning te bieden tijdens en direct na een epileptische aanval, bijvoorbeeld door een alarmknop te activeren en bij de patiënt te blijven tot hij of zij weer bijkomt. We weten nog onvoldoende over wat een epilepsiehond betekent voor de gezondheid en het welzijn van personen met moeilijk behandelbare epilepsie, en of de inzet van een epilepsiehond kosteneffectief is. De EPISODE-studie heeft als doel hier inzicht in te geven. 

Ondanks dat er verschillende behandelopties beschikbaar zijn voor mensen met epilepsie, zijn er patiënten bij wie de epileptische aanvallen terug blijven komen. Deze patiënten kunnen mogelijk profijt hebben van de inzet van epilepsiehonden die reageren op de aanvallen. De training van de epilepsiehond is afhankelijk van de behoeften van de patiënt. Zo kan de hond getraind worden om een alarmknop te activeren of hulp te halen. De epilepsiehond kan ook getraind worden om gevaarlijke omstandigheden te voorkomen tijdens aanvallen met verminderde gewaarwording, zoals het oversteken van de straat. Hierdoor kan een epilepsiehond veiligheid en een verminderde afhankelijkheid van anderen bieden. Sommige epilepsiehonden zijn daarnaast in staat om een aanval van tevoren te signaleren en de patiënt hiervoor te waarschuwen. Deze vaardigheid is echter niet te trainen.

De EPISODE-studie

Omdat er nog onvoldoende informatie beschikbaar is over de effecten en de kosten van de inzet van hulphonden bij mensen met epilepsie, is er in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport een vierjarig onderzoek gestart om de effectiviteit en kosteneffectiviteit van epilepsiehonden te bestuderen. De EPISODE-studie, wat staat voor EPIlepsy SuppOrt Dog Evaluation, wordt gecoördineerd door Erasmus School of Health Policy & Management en institute for Medical Technology Assessment, beiden onderdeel van de Erasmus Universiteit Rotterdam. Daarnaast maken Kempenhaeghe, SEIN, het Epilepsiefonds, de Epilepsie Vereniging Nederland, Hulphond Nederland, Bultersmekke Assistancedogs, de Open Universiteit, het Instituut voor Antrozoölogie, en het LUMC deel uit van het consortium.

Om onderzoek naar epilepsiehonden mogelijk te maken wordt de aanschaf en training van de epilepsiehond eenmalig voor deelnemers aan het onderzoek betaald. Gedurende het onderzoek wordt gedurende drie jaar de gezondheid (bijvoorbeeld aanvalsfrequentie en kwaliteit van leven) en het welzijn van de deelnemers bestudeerd, zowel voor als na het krijgen van de epilepsiehond. Daarnaast zal ook de invloed van de epilepsiehond op zorggebruik en participatie in de maatschappij worden geëvalueerd, en het effect op mantelzorgers.

Met de verzamelde gegevens kunnen we aan het einde van de studie aangeven wat de gezondheids-opbrengsten zijn van een epilepsiehond, en hoeveel het kost om deze opbrengsten te genereren. Deze kennis heeft Zorginstituut Nederland nodig om een advies te kunnen geven aan het ministerie van VWS over vergoeding van epilepsiehonden vanuit het basispakket.

Om onderzoek naar epilepsiehonden mogelijk te maken wordt de aanschaf en training van de epilepsiehond eenmalig voor deelnemers aan het onderzoek betaald. Gedurende het onderzoek wordt gedurende drie jaar de gezondheid (bijvoorbeeld aanvalsfrequentie en kwaliteit van leven) en het welzijn van de deelnemers bestudeerd, zowel voor als na het krijgen van de epilepsiehond. Daarnaast zal ook de invloed van de epilepsiehond op zorggebruik en participatie in de maatschappij worden geëvalueerd, en het effect op mantelzorgers.
Valerie Wester beantwoordt graag uw vragen over deze studie.